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Dia Mundial das Doenças Raras próximos anos




28
Fevereiro de 2016 ( Domingo ) - Dia Mundial das Doenças Raras
28
Fevereiro de 2017 ( Terça-feira ) - Dia Mundial das Doenças Raras
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Fevereiro de 2018 ( Quarta-feira ) - Dia Mundial das Doenças Raras
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Fevereiro de 2019 ( Quinta-feira ) - Dia Mundial das Doenças Raras
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Fevereiro de 2020 ( Sexta-feira ) - Dia Mundial das Doenças Raras

O dia 28 de fevereiro comemora, anualmente, o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi escolhida pela Eurocordis (uma aliança não governamental de associações de doentes) através do Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tendo alcançado cerca de 60 países, inclusive o Brasil, através da imprensa e da divulgação maciça realizada em torno do dia.

O dia é marcado para alertar a população sobre as doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia. Contam-se entre doenças raras aquelas que possuem pelo um portador em cada grupo de 2 mil pessoas e que, por esse motivo, não sejam objetivo principal dos laboratórios em busca de um paliativo ou da cura para elas.

Estima-se que existam cerca de 8 mil tipos de doenças raras, em sua maioria de origem genética, e que estejam afetando cerca de 560 milhões de pessoas em todo o mundo, tendo pelo menos 13 milhões de afetados no Brasil. Esse número tende a aumentar, já que sempre são descobertas novas doenças, em processos demorados, já que os sintomas e manifestações podem ser muito lentos, demorando anos para se manifestar.

O objetivo do Dia Mundial das Doenças Raras

O dia lembrado em 28 de fevereiro tem como objetivo alertar políticos e autoridades públicas, profissionais de saúde e pesquisadores, além da indústria farmacêutica para o apoio aos portadores de doenças raras e pesquisa de medicamentos para aliviar o sofrimento dos mesmos.

A intenção dos participantes das associações de portadores de doenças raras é o reconhecimento oficial dessa data pela Organização Mundial da Saúde, alertando para os cuidados necessários aos doentes, como por exemplo:

· Acesso ao correto diagnóstico;

· Informações sobre as doenças;

· Acesso ao tratamento através dos órgãos públicos.

Algumas doenças raras

Entre as milhares de doenças existentes, podemos lembrar os casos de doenças raras de pele, como a hipodermite e a fibrose cística; doença rara nos ossos, como a Síndrome de Maffucci, que desenvolve tumores nos ossos; ou a doença rara de Messi, o jogador mundialmente famoso, que é portador da Síndrome de Asperger, um tipo de autismo que se manifesta através de gestos repetitivos.

Outro exemplo de pessoa famosa é o ator Guilherme Karan, que é portador da Síndrome de Machado Joseph, uma doença degenerativa que afeta a coordenação motora e cria dificuldades de concentração. A doença, hereditária, se manifesta geralmente entre os 30 e 40 anos e ainda não tem cura. 




Outras Datas Comemorativas

28
Março - Dia de São Gontrão
7
Setembro - Dia de Santa Regina
24
Abril - Dia do Chimarrão
2
Abril - Dia de São Marcos

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